소아암 환자의 진단과 치료는 지속성과 결단력을 필요로 합니다. 공휴일, 생일, 그 외 여러 중요한 날에도 소아암 환자의 생존을 위해 소아암 치료는 계속됩니다. 지난 몇 개월 동안 우리는 코로나19 판데믹이라는 새로운 어려움과 싸우고 있습니다. 아프리카 사하라 사막 이남 지역에서는 이 판데믹으로 인해 의료 기기 부족, 환자 여행 제한, 응급 코로나 환자 수요에 따른 자원 재할당 등 전례 없는 복잡한 상황이 벌어지고 있습니다.
어린이들의 회복력보다 더 고무적인 일은 없습니다.
소아암 치료를 받기 위해서는 환자가 반드시 특정한 증상을 보여야 하고 가족들은 의료 체계 전반에 걸쳐 복합적인 진단을 받아야 합니다. 그래야만이 광범위한 의료 자원을 통한 집중 치료가 시작될 수 있습니다. 의료진에게도 매일같이 어려움이 존재하고 병세가 악화된 환자들은 질병으로 고통받습니다. 생명을 살리는 혈액제제와 중요한 의약품의 부족은 치료를 더 복잡하게 합니다. 코로나19로 인해 더해진 부담은 이 어려운 상황을 더욱 심각하게 만들었습니다.
글로벌 홉(HOPE: 소아혈액종양학)팀과 함께 저는 아프리카 사하라 이남 지역 소아암 및 혈액 질환 환자들을 위한 장기적인 치료와 예후 개선 작업에 중점을 두고 있습니다. 우리의 비전은 이 어린이들이 가능한 가장 효과적이고 최점단의 치료를 받고, 궁극적으로 미국과 호주 등 고소득 국가들과 비교할 만한 치료 결과를 이끌어 내는 것입니다.
최근 저는 말라위 및 우간다 지역 의료 이사로 글로벌 홉과 함께 일하기 시작하며 판데믹으로 인해 어린이들을 위한 봉사활동 기회 및 어려움에 대해 간략한 견해를 전달하게 되었습니다. 코로나19가 전 세계인의 일상을 비롯해 글로벌 홉 프로그램에도 부정적인 영향을 미쳤지만 벅찬 어려움 에 직면하면서도 기회를 찾아내는 우리의 저력을 확인하게 되었습니다.
텍사스나 프랑스 면적의 보츠와나에서 저는 글로벌 홉 의료 이사로 활동하면서 7주간 국내 이동 제재 중에도 소아암 치료를 일정대로 진행할 수 있게 되었습니다. 보츠와나에는 소아암과 혈액 질환 환자들을 위한 사업이 한 가지 밖에 없고 대중교통 수단이 운행 중지됐으며 외부 출입 시 허가가 필요한 상황이었지만 글로벌 홉 프로그램으로 인해 정상적인 치료가 진행될 수 있었습니다. 글로벌 홉에서 활동하는 사회복지사와 환자 담당자들은 환자들이 필요한 허가를 받을 수 있도록 쉴 새 없이 일하고, 전국 의료진은 환자들이 글로벌 홉에 방문하여 치료를 받을 수 있도록 병원 구급차나 기타 운송 수단을 마련해 주었습니다. 각 분야에서 이러한 노력을 해 준 이들이 있었기에 소아암 환아들에게 절실히 필요한 치료를 받을 수 있었습니다.
그 중에서도 글로벌 홉의 노력을 잘 보여주는 사례가 있습니다. 뇌종양이 있는 한 소년은 구토와 경련 증세가 심각해지고 있었으나 병원에서 600마일 가량 떨어진 곳에 살고 있었습니다. 많은 노력 끝에 이 소년은 가보로네 지역 글로벌 홉 팀에게 보내져 뇌 정밀 검사와 여러 의료 기관에서 중요한 수술을 받을 수 있게 되었습니다. 다행히도 이 소년은 지금 계속해서 치료를 받으며 잘 지내고 있습니다. 이러한 치료가 가능할 수 있었던 많은 이들의 노력을 단 몇 문장으로 담기에는 턱없이 부족합니다.
판데믹으로 인해 새로운 일상에 접어든 지금, 우리는 미래를 내다볼 수 있어야 합니다. 현지 라이온들은 새롭고 혁신적인 방식으로 글로벌 홉을 지원하고 있으며 소아암 인식 고취를 위한 대면 행사를 진행할 수 없는 이 시점에 소셜 미디어 캠페인을 활발히 진행하고 있습니다. 지금은 환자들을 위해 즐거운 행사를 개최할 수 없지만 여러 치료 패키지를 제공할 수 있습니다. 글로벌 홉은 이처럼 보츠나와 라이온들과 생산적인 파트너십을 3년 째 이어나가고 있습니다.
많은 이들이 제게 왜 소아 혈액암 처럼 힘든 일을 선택했냐고 묻곤 합니다. 그렇지만 이들은 이 어린이들의 회복력보다 더 고무적인 일은 없다는 것을 알지 못합니다. 어린이들은 어려움 속에서도 늘 웃는 방법을 찾아 냅니다. 전 세계적 판데믹으로 전례없는 위기를 겪는 지금, 우리는 그저 생존에 그칠 뿐만 아니라 뉴 노멀 시대에 접어든 아프리카 지역 내 소아암과 혈액 질환 환아들이 계속해서 필요한 진단과 치료를 받을 수 있도록 글로벌 홉의 노력에 함께해 주십시오.
웹사이트 lionsclubs.org/GlobalHOPE에서 국제재단과 텍사스 글로벌 홉 어린이들의 협력으로 아프리카 사하라 이남 지역 소아암 환자들이 질병과 어떻게 싸워 나가는지 더 자세한 내용을 확인하세요.
제레미 슬론 박사는 텍사스 어린이 병원 및 배일러 의과 대학의 소아 혈액 종양학자로 2012년부터 보츠와나 배일러 어린이 의료 센터의 글로벌 홉 프로그램 의료 이사로 활동하고 있습니다.
